A Prefeitura de Barueri, por meio da Secretaria da Mulher, promoveu na quinta-feira (dia 21) um encontro sobre os desafios enfrentados por mãe e filha com síndrome rara. A ação fez alusão ao Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficiência, celebrado em 21 de setembro.
Mônica Margarete Alves Monteiro, 60 anos, é mãe da jovem Maria Fernanda Alves, 22 anos, que tem síndrome de Willians, uma alteração cromossômica que atinge uma criança a cada 10 mil nascimentos. Essa condição genética pode comprometer o desenvolvimento motor, físico e ainda causar má-formações cardíacas. Foi o caso de Maria Fernanda.
“Ela passou por três cirurgias cardíacas. Na última internação passamos 20 dias no hospital. Desta vez eu tive muito medo: será que o coração da minha filha iria voltar a bater? Após oito horas de cirurgia o médico saiu da sala, me viu e sorriu para mim. Foi uma sensação extraordinária, eu iria encontrar com minha filha de novo”, relata Mônica.
Sonho realizado
Mônica disse sobre o seu desejo de ser mãe, e que a vida da filha foi um presente. “Eu sempre sonhei em ser mãe. Nessa jornada, eu tive três abortos. Quando fui chegando perto dos 40 anos e decidi tentar mais uma vez, consegui engravidar. Pra mim foi um momento imensamente feliz”, lembra.
Medo e superação
Mesmo com a notícia de ser mãe, o medo acompanhava Mônica. Quando Maria Fernanda nasceu, percebeu que havia algo diferente nela.
“Ela só chorava, não comia e dormia. Passei por vários médicos até conseguir o diagnóstico. Eu corri atrás de todos os tratamentos para minha filha pelo SUS (Sistema Único de Saúde). Tive acompanhamento psicológico pelo serviço público. Temos que tentar de tudo e jamais desistir”, conta.
Autocuidado
“Eu, como mulher, digo que não foi fácil superar essas dores, mas apesar dos tropeços, com força, determinação e coragem, a gente consegue superar. Mas é preciso ter a consciência de ter autocuidado. Se você não se cuidar, não terá condições de cuidar do outro. Essa mensagem é sobre amor e sobre ser feliz com que a vida nos dá”, disse Mônica.
Abandono paterno
“Sofremos com um abandono paterno de quase 80%. Eu sofri esse abandono quando a Fê tinha 11 anos. Mas segui em frente, contei com o apoio da minha família”, conta.
Para Mônica é possível quebrar essa lógica de abandono paterno. “Mães de meninos precisam ensiná-los desde muito cedo a importância do cuidar. Deixar os meninos brincarem de boneca e fazerem as atividades domésticas, isso não tem nada demais e fará muita diferença. É preciso mudar a criação dos nossos filhos”, disse.
Maria Fernanda
Assim como o seu sorriso, a habilidade de se comunicar de Maria Fernanda contagiou o público presente, que pode ouvir da própria o quanto a dedicação e o amor de sua mãe foram essenciais em sua vida.
“Vocês devem dar carinho e ensinar o caminho para nós, pessoas com deficiência, a evoluirmos. Sou muito feliz em ter uma mãe tão batalhadora, carinhosa e amorosa”, declarou a jovem, que é influencer digital.
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